Dienstag, 18. Juni, 2024

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Zu wenig erforscht: “Stiff Person Syndrom” – neben Céline Dion auch deutsche Frauen betroffen

Sie sind eine riesiges Dilemma für Betroffene: Unerforschte oder zu wenig erforschte Krankheiten. Obwohl es in unserer fortgeschrittenen Welt kaum vorstellbar ist, gibt es doch leider noch eine ganze Menge Krankheiten, bei denen selbst die besten Ärzte nicht viel tun können. So zum Beispiel das “Stiff Person Syndrom” unter dem seit einiger Zeit das kanadische Stimmwunder Celine Dion leidet. Einst auf den Bühnen der Welt und später auf den Showbrettern von Las Vegas zuhause, wurde bei dem gefeierten Superstar, der einst mit “My heart will go on” den Kinoklassiker “Titanic” zur Legende gemacht hat, die unheilbare Krankheit diagnostiziert.

“Stiff Person Syndrom” – Celine Dion ist betroffen

Ihre zwanzig Jahre ältere Schwester Claudette kümmert sich seitdem um Celine Dion und gab dieser Tage einen der seltenen Einblicke in das aktuelle Leben der Sängerin, die in der jüngeren Vergangenheit immer wieder familiäre Schicksalsschläge erlitt.

Demnach geht es Celine immer schlechter, schlägt die Krankheit mit voller Wucht zu. bild.de veröffentlichte die von der Schwester lancierten Neuigkeiten am 19. Dezember 2023:

“(…)Céline habe die Kontrolle über ihre Muskeln verloren, sagte ihre Schwester Claudette Dion (75) jetzt auf dem kanadischen TV-Sender „7 Jours“.(…)”

Und weiter heißt es:

“(…)Es breche ihr das Herz, da ihre Schwester immer diszipliniert und fleißig gewesen sei. Schon in einem früheren Interview sagte Claudette Dion: „Wir finden nichts, was ihr hilft“.Denn die neurologische Störung ist noch wenig erforscht, weil sie so selten ist. Der medizinische Fortschritt sei langsam – was Claudette nicht verstehen kann. Betroffene Menschen hätten „die Hoffnung verloren“, dass jemals ein Heilmittel gefunden werde.(…)”

Neben Celine Dion gibt es auch Nicht-Prominente, die von dieser Krankheit betroffen sind – weltweit circa 1000 Menschen. In Deutschland soll die Zahl der Patienten um die 300 betragen. So bekam die 55jährige Tanja Groß aus Bobenhausen nach über drei Jahren Diagnose-Suche die Gewissheit, dass sie am “Stiff Person Syndrom” leidet.

Tückische Krankheit schränkt die Bewegung ein

Die früher so sportliche Frau schafft laut einem Artikel auf fnp.de gerade mal 500 Meter Fußweg und ist in ihrer Beweglichkeit extrem eingeschränkt. Zum Durchschlafen hilft ihr Cannabis, doch Heilung ist für die zweifache Mutter gegenwärtig nicht in Sicht.

Dass Celine Dion mit ihrer Krankheit an die Öffentlichkeit ging, macht vielen Patienten Mut. So auch Ellen Richter aus dem Landkreis Görlitz. Auch sie leidet am “Stiff Person Syndrom” und hat ebenso eine Odyssee in Sachen Diagnose-Bestimmung hinter sich. Sie hofft, dass – nicht zuletzt durch die Patientin Dion – endlich Bewegung in die Forschung kommt und die noch unbekannte Krankheit gewissenhaft erforscht und auch ein Heilmittel dagegen gefunden wird.

Zudem müssten Ellen Richter zufolge noch mehr deutsche Neurologen Kenntnis von dem Krankheitsbild haben, um Patienten das anstrengende “touren” von Arzt zu Arzt zu ersparen.

Die Hoffnung bei den Betroffenen ist groß und liegt eben auch auf – Celine Dion.

Quellen:

bild.de vom 19. Dezember 2023

wochenkurier.info vom 17. März 2023

fnp.de vom 10. Oktober 2023

 

 

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