Wer Mutter ist, der kennt das: Man regt sich im Alltag über viele Dinge auf, ärgert sich an manchen Tagen furchtbar über den Nachwuchs oder kommt auch schon mal ins Fluchen, wenn die Trotzphase überhand nimmt oder das Pubertier sich nichts sagen lässt. Doch ganz ehrlich: All diese vermeintlichen Sorgen werden ganz klein, wenn man von Müttern und Vätern hört, die ihre behinderten Kinder pflegen. Und dafür das eigene Leben hintenan stellen.
Mutter von schwerbehindertem Mädchen wird von LVZ porträtiert
Eine solche Mutter ist Janine Stuber aus Döbeln. Sie und ihr Mann widmen sich mit viel Kraft, Liebe und Hingabe der behinderten Tochter Josefine, für die im Internet auch ein Blog existiert. Dort schreibt die Mutter von Josi, wie sie liebevoll genannt wird, Beiträge zum Gesundheitszustand ihres Kindes und über die Fortschritte der DOMAN- THERAPIE, die Josi erhält.
Das Schicksal der sächsischen Familie war schon mehrmals Gegenstand der Berichterstattung der LEIPZIGER VOLKSZEITUNG (LVZ), die die Öffentlichkeit auch im Rahmen einer Spendenaktion auf das Schicksal von Josefine aufmerksam machte. Auch aktuell berichtet das Blatt über den Gesundheitszustand der heute 12jährigen und macht mit diesem Beitrag wohl unzähligen Eltern schlagartig klar, dass die Probleme, Streitereien und Zwistigkeiten, die es wohl unter fast jedem Dach mit Kindern gibt, absolut nichts sind im Vergleich zu dem, was eine Familie wie die Stubers stemmen muss.
Kurz nach der Geburt erkrankte Josi an Meningitis
So schreibt die LVZ am 9. Juli folgendes:
“(…)Die Frage „Warum wir?“ hat sich Janine Stuber oft gestellt. Immer wieder, vor allem vor zwölf Jahren, als ihre Tochter Josefine wenige Tage nach der Geburt an Meningitis erkrankt und seitdem nie wieder richtig gesund geworden ist. Josi, wie die heute Zwölfjährige mit den braunen Augen liebevoll genannt wird, ist schwer behindert und leidet unter dem West-Syndrom – einer selten vorkommenden Form der Epilepsie, die unter anderem durch Hirnschädigungen, auch in Folge einer Meningitis hervorgerufen wird. Janine Stubers Erstgeborene ist körperlich auf dem Entwicklungsstand eines Babys(…)”
Und weiter heißt es:
“(…)Seit Josi auf der Welt ist, kämpfen Janine und Ingolf Stuber um die Gesundheit und für die Lebensqualität ihrer Tochter. Ihr größter Wunsch für Josi: „Ein möglichst selbstbestimmtes Leben“, sagt Janine Stuber. Sie liest viel, informiert sich, versucht immer neue Wege zu finden, um Josefine zu fördern. Vor sechs Jahren erfährt die Döbelnerin von einer speziellen, aus den USA stammenden Therapie. Sie sammelt Fallbeispiele, tauscht sich mit anderen Betroffenen aus. Von da an hofft die Familie: Mit dieser Behandlung können wir unsere Tochter voranbringen, ihr mehr Lebensqualität verschaffen.(…)
Die Therapie, von der hier die Rede ist, ist die sogenannte DOMAN THERAPIE, über die Janine Stuber auch auf dem Blog von Josi schreibt.
Wichtige DOMAN THERAPIE
Sie ist ein Lichtblick, doch leider in Deutschland nicht anerkannt und somit von den Krankenkassen nicht finanziert. Wie so oft…! Um ihrer Tochter dieses ganzheitliche Konzept doch angedeihen zu lassen, sammelt Familie Stuber Spenden. Rund 10 000 Euro haben auch die Leser der LVZ nach Angaben des Blattes für Josi gesammelt. Das Geld half immens, so dass die DOMAN THERAPIE bei Josi beginnen konnte. Zitat:
“(…)Seit fünf Jahren ist Josefine in Therapie, macht mit Unterstützung von Helfern täglich anderthalb Stunden Bewegungsübungen. In der Schule für Behinderte, die sie mit einer 1:1-Betreuung besucht, übt sie visuell mit Bilderkarten. Die täglichen Übungen sind elementarer Bestandteil der Therapie. Entwicklungsmuster, die ein gesundes Kind ohne fremde Hilfe durchläuft, sollen Josefine durch permanente Wiederholungen eingeprägt werden. Die intensive Stimulation von Außen soll bewirken, dass die nicht beschädigten Gehirnbereiche die Aufgaben der geschädigten erlernen und übernehmen können.(…)”
Was die Eltern des Kindes leisten, ist enorm.
Für den Alltag wird viel Kraft gebraucht
So beleuchtet die LVZ auch den Alltag der Stubers:
“(…)Janine Stuber steht sonst „ständig unter Strom“. Josi schläft nicht durch. Ihre Mutter auch nicht. „Ich bin immer mit einem halben Auge wach“, sagt sie. Morgens weckt sie die Mädchen, Josi muss angezogen, gewaschen, gefüttert werden, bevor der Schulbus kommt. Die jüngere Schwester Isabell ist selbstständig, hilft der Mutter mit Josi wo sie kann. „Sie weiß alles“, sagt Janine Stuber stolz. Sie lächelt. Isabell kennt es nicht anders. Janine Stuber ist sich im Klaren darüber, dass die Bedürfnisse ihrer jüngeren Tochter manchmal zu kurz kommen. Genauso wie die eigenen. Zeit für sich wünscht sie sich manchmal. Oder Zeit nur mit ihrem Mann. Die gibt es so gut wie nicht.(…)”
Wieviel Kraft so ein Leben fordert, können Außenstehende sicher nur erahnen. Die Herausforderungen sind gewaltig. Unter anderem musste sich Josi kürzlich einer Wirbelsäulen-Operation unterziehen. Auch danach bleibt es anstrengend – Zitat LVZ:
“(…)Josi krabbelt nicht. Was ihren Bewegungsapparat angeht, ist sie auf dem Stand eines Säuglings. Aber dank der täglichen Übungen ist sie im Gegensatz zu vielen anderen Rollstuhlkindern nicht total versteift, sondern zum Erstaunen der Ärzte beweglich. Sie nimmt wahr, hört zu, versteht bestimmte Dinge – das weiß ihre Mutter, die genau spürt, was Josi will und was nicht. Sie sieht in ihren Augen, dass da mehr ist. Und wünscht sich so sehr, dass ihr großes Kind sich anders, mehr mitteilen könnte.(…)”
Familien wie die Stubers verdienen absolute Hochachtung! Und natürlich Wertschätzung. Deshalb darf auch angenommen werden, dass im hiesigen Gesundheitssystem für solche Familien noch Luft nach oben und man als Betroffene mit einem behinderten Kind nicht auf Spenden angewiesen ist!
Für Josi kann gespendet werden
Da die Situation aber im Moment noch so ist, können Menschen, die helfen wollen, Familie Stuber jederzeit mit einer Spende hier unterstützen, so dass die begonnene DOMAN THERAPIE bei Josi weitergeführt werden kann.
Den Original-Artikel der LVZ finden Sie unter diesem Link.
Quelle: lvz.de vom 09.07.23
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